Про горе, боль и море. | Дети орхидеи

воскресенье, 22 января 2017 г.

Про горе, боль и море.

Гуляет по сети замечательный текст. Совершенно замечательный. Давно такого не читала. 
В конце моих рассуждений приведу его целиком.
У матери умирает ребёнок от рака. Страшнее ничего для мамы и человека нет . Это против природы. И она находит в себе силы жить счастливо последние дни жизни девочки и после её ухода видит свою жизнь. Набраться сил у моря-а потом помогать другим родителям. Это необыкновенно. Это сильно.
А вот теперь мои мысли. 
Как есть – без всякой морали. 
Что страшнее смерть ребёнка или мучительное  существование? А как рассматривать этот текст с нашей позиции? 
С точки зрения аут-мам, пап и родственников  У некоторых из нас есть потрясающие результаты – и у нас есть вера, что наш ребёнок сможет жить без нас. Мы живём "каждый день как на войне и верим, что настанет мирное время." У нас нет как у этой мамы "ДО" и "ПОСЛЕ". 
НАШЕ  - это многолетний труд и мысли о бессмертии.
Аутизм (сюда  Синдром Дауна, ДЦП..) отнял  много: свободное время, друзей, карьеру, здоровье, мечты. … В той или иной степени – у каждого из нас. И в зависимости от жизненных обстоятельств, поддержки близких и собственной жизненной силы мы отвоёвываем у жизни своё право на счастье.
 У меня в  связи с этими мыслями возникла идея создать группу, которая поможет реализации талантов, способностей и умений родителей. 
А есть другие – кто уже знает что ребёнок будет в сложном состоянии всю жизнь. Что просвета нет и не будет . Я знаю мам, которые положили много лет на реабилитацию своего ребёнка. Положили всё на кон и в итоге получили почти неизменённое состояние. Надеялись на улучшение и другую жизнь , и  не подготовились как с этим жить всегда. В итоге их сегодняшняя реальность - это безвылазное существование дома. Без всякой надежды. Где им брать силы? А ведь и в таких , казалось бы безнадёжных, случаях, тоже есть место счастью.
 И вот и он, текст,  в сети он называется "Для тех, у кого много проблем" . Его настолько много размножили, что источник не указываю, не знаю:

- Здрасьте-здрасьте, проходите на кухню. Я сейчас. Только ногти досушу...
- Ногти? Какие ногти? - опешила психолог.
Она работает в хосписе. В детском хосписе. Она работает со взрослыми, у которых умирают дети. Это не работа, а наказание. Постоянный контакт со смертельным отчаянием.
Ее клиенты не красят ногти. Не одевают яркое. Не смеются. Не улыбаются. Не празднуют праздники. Не ходят в кино.
Они носят черные платки. Смотрят в одну точку. Отвечают невпопад. Подолгу не открывают дверь.
Они живут в ожидании черного дня и делают черным каждый день ожидания.
Психолог нужен для того, чтобы прогнать из головы таких родителей мысли о смерти. О своей смерти. Потому что когда уйдет ребенок, зачем жить?
Психолог должен объяснить зачем. Помочь придумать новое "зачем". И поселить это новое "зачем" в голову мам и пап, давно и привычно живущих на грани отчаяния.
- Какие ногти? – переспросила психолог. – Вы мама Анечки? Вы Снежана?
- Я мама, мама. Вот эти ногти, - засмеялась Снежана. Показала красивый маникюр с блестящими, как леденцы пальчиками.
Снежане 30 лет. 2 года назад ее четырехлетней дочке поставили диагноз.
Онкология. 4 стадия. Диагноз, определивший конечность жизненного отрезка её дочери. Два года. Два раза по 365 дней. "Плюс-минус 720 дней", - посчитала Снежана и упала в колодец отчаяния.
В колодце не было дна. Когда Снежана смотрела на дочку, она все время летела вниз, испытывая нечеловеческие перегрузки. Ей даже снилось это падение. Во сне она отчаянно цеплялась за стенки колодца, сдирая пальцы в кровь, ломая ногти, пыталась замедлиться, остановиться. Просыпалась от боли. Болели пальцы. И ногти болели. Желтели. Грибок, наверное. Снежана прятала желтизну под нарядный маникюр.
Конечно, они боролись. Снежана отчаянно карабкалась. Хваталась за любую возможность. Традиционная медицина. Нетрадиционная. В один день после утреннего облучения она могла повезти дочь к деревенскому знахарю. А вдруг? Лучевая терапия и отвары целебных трав. Экстрасенсы. Колдуны. Лучшие диагносты и онкологи.
«А вдруг» закончилось, когда метастазы попали в костный мозг дочки. Снежана поняла: вот теперь - всё. Финальный отрезок пути. Сколько бы там не было дней, они уже без «а вдруг».
Снежана осознала: она больше не сможет ничего изменить. Выбора: жить или умереть – больше нет. Ей, Снежане, придется это принять. Она мгновенно замерзла.
Подождите, но выбор же есть всегда! Даже у осужденного на смерть человека, которого ведут на расстрел, есть выбор. Выбор – с какой мотивацией туда идти. С остервенением, с обидой, с прощением, с надеждой…
Снеж поняла, что в этом выборе – ее спасение. И согрелась.
Она выбирает жить «как ни в чем не бывало». Она не станет культивировать болезнь и подчинять ей всю жизнь дочери. И свою жизнь тоже. Она не положит на алтарь грядущей смерти больше ни дня из отведенных Господом на жизнь.
Надо ЖИТЬ. А не ЖДАТЬ.
Да, больничная палата и ежедневные инъекции яда в исколотые вены ребенка возможно продлят ее жизнь на несколько дней. Жизнь ли это для пятилетней девочки? Нет. Это мучение.
Анюта все время плакала в больнице и просилась домой. Дома – куклы. Мультики. Смешные журналы. Фрукты. Дома – детство. А в больнице – борьба. Но исход борьбы уже определен, зачем тогда?
Снежана забрала дочку домой. И стала жить-поживать.
- Это она не в себе, - хмуро смотрели на Снежанну другие матери, чьи дети оставались в больничных палатах. – Это она сдалась.
А Снежана в этот момент делала свой осознанный выбор. Она перестала падать в колодец. Остановилась. Подняла голову. И увидела небо. И лучи солнца, дотянувшиеся до нее в колодце.
Снежана крепко сжимала Анюткину ладонь, когда они уходили из больницы.
- Пойдем домой, моя хорошая…
- Мы сюда больше не вернемся? – с надеждой спрашивала девочка.
- Нет, больше не вернемся, - твердо сказала Снеж.
Анюта стала пациенткой хосписа. Ну, то есть жила дома, а там стояла на учёте.
Хоспис – это не про смерть. Хоспис – это про жизнь. Про то, что смерть – это часть жизни. Что умереть – не страшно. Страшно умереть при жизни.
Снежана ценила сотрудников этого заведения. Они всегда были рядом. На расстоянии телефонного звонка. Он всегда готовы были помочь. И они не задавали глупых вопросов. Это важно.
А другие - задавали.
- Как ты? – спрашивали окружающие.
В вопрос зашит глубокий ужас от осознания бескрайности чужой беды и глубокая радость от осознания, что эта беда – не со мной.
- Я – отлично, - честно признавалась Снежана. – Сегодня на карусели поедем. Анютка хочет. Мороженого поедим. По парку пошатаемся.
Люди отводят глаза. Этот текст принадлежит маме здорового ребенка. Его не должна говорить мама смертельно больной девочки.
Люди, ни дня не прожившие в колодце, любят давать экспертные советы о том, как грамотно страдать. У них есть Хрестоматия отчаяния, мокрая от слез.
А у Снежаны нет такой хрестоматии. У нее – альбом с белыми листами. Каждый лист – это новый день. Сегодня мы проживем его на полную катушку. С мороженым и каруселями. Раскрасим яркими цветами и детским смехом. А потом настанет ночь, Анютка заснет, а Снежана будет слушать ее дыхание. Дыхание спящей дочери - лучшая симфония любви на свете. Спасибо, Господи, за ещё один яркий день. Завтра нас ждет новый чистый лист. В какие бы цвета его раскрасить?
Где-то на отрезке Анюткиной болезни от Снежаны ушел муж. Страшнее, конечно, что при этом от Анютки ушел папа. Уходя, муж говорил Снежане что-то обидное. Что толстая. И старая. И что-то ещё. Избивал словами. Снежана не слушала. Она понимала. Он просто сдается. Он уходит от страха. Он не хочет каждый день видеть угасание дочери. Это портит качество его жизни. Ему приходится виновато улыбаться. Потому что общество осуждает улыбки в такой ситуации.
Впереди ещё год. Муж не хотел выкидывать год своей жизни в трубу страданий. Ведь этот год можно прожить весело, ездить на море, смеяться заливисто, целоваться исступленно. А альтернатива – слезы, уколы, врачи, диагнозы. Муж выбрал первое. Вышел за скобки семьи. И оттуда, из-за кулис, дает ценные советы Снежанне.
- Такой активный образ жизни добивает ребенка, - авторитетно заявляет бывший муж, рассматривая в соцсетях фотографии. На них - счастливая мама с хохочущей дочкой. Подписчики не подозревают, что дочка больна. - Ты ей жизнь сокращаешь.
Снежана молчит. А что говорить? Теоретически он прав. Если бы Анютка лежала сейчас, утыканная иголками, через которые в нее закачивали бы химические препараты на основе яда, она бы, вероятно, прожила дольше. Но... Разве это жизнь для пятилетнего ребенка?
Снежана давно не рефлексирует по этому поводу. Просто живет.
Недавно свозила дочку в Парк развлечений. Вот это приключение! Анютка была счастлива. Желтоватые щечки покрывались румянцем. Она целый день проходила в платье Эльзы, она была настоящей, взаправдашней принцессой. Снежана радовалась вместе с дочкой, заряжалась ее восторгом.
Жить, когда у тебя все хорошо - это одна история. А жить, когда у тебя все плохо - совсем другая. Когда у тебя все хорошо, то можно думать о пельменях и новых обоях в гостиную. А когда все плохо, то все мысли перекрыты шлагбаумом осознания, что метастазы уже перешли в костный мозг ребенка.
Снежанна прошла этап отрицания. И гнева. И истерик. Она уже там, на другом берегу. Она - в принятии.
Поэтому она живет, как будто все хорошо. Она сломала шлагбаум и прибралась в голове. Она думает о пельменях и обоях в гостиную. Можно взять бежевые такие, с кофейным оттенком. Будет красиво.
- Снежана, вы думаете о том, как будете жить...потом? – осторожно спрашивает психолог. Она готова к ответу про суицидальные мысли. И знает, что говорить в ответ.
- Потом? Ну, плана у меня нет, но я знаю, что я сделаю сразу после...
- Что?
- Я уеду на море. Буду много плавать. И загорать. И заплывать за буйки.
- На море? Интересно, - психолог рассматривает Снеж с любопытством. Думает о силе этой измученной испытаниями, но несломленной женщины.
Снежана по-своему понимает этот пристальный взгляд. Она трактует его как осуждение. Она к нему привыкла.
- Вы думаете, это стыдно? Все так думают. Мама. Бывший муж. Соседи. Подруги.
- Я так не думаю, Снежана, честно. Даже наоборот.
- Я смою в море все эти осуждающие взгляды. Все приговоры. Мне тут сказали, что я... как это... "пафосно страдаю"…
Снежана усмехнулась. Захотела курить.
- Снежанна, вы боитесь чего-нибудь? – спрашивает психолог.
- Я? - Снежана задумалась. - Наверно, уже нет. Я боюсь Анюткиной боли. Но есть морфий. А так ничего...
- Анечке хуже.
- Да, я вижу. Не слепая. Но так уже было. Думаю, прорвемся.
- А если нет?
- А если нет, то я не хочу вскрытия. Не хочу, чтобы трогали ее. И платье Эльзы уже готово. Она в нем была счастлива здесь. И будет там.
Психолог собирается уходить. Она здесь не нужна. Она не скажет этой маме ничего нового. Скорее, наоборот. Эта женщина - сама мудрость и принятие. А может это защитная реакция, блокирующая чувства. А может, жажда жизни. Какая разница? Море... Она хочет на море.
От нее не пахнет отчаянием. Пахнет лаком для ногтей. И немножко шоколадом. Они с дочкой ели шоколад.
Из комнаты в руки Снеж выстреливает Анютка.
- Мама, пойдем раскрашивать новыми фломастерами разукрашку!!! - верещит девочка.
- Я иду, Анют. У нас гости, видишь? Поздоровайся. А то не вежливо…
- Здрасьте, - здоровается девочка и убегает в комнату. Если бы не желтоватый цвет лица и не вздувшиеся лимфоузлы - обычный ребенок, заряженный детством.
Снежана выходит на лестничную клетку проводить психолога. А на самом деле - закурить. Очень хочется.
- Вы – удивительная, Снежана, - говорит психолог на прощание. - Вы большая редкость. Вам не нужен психолог. Вы сама себе психолог. Я даже советовать Вам ничего не буду. Пожелаю сил и стойкости.
- Угу, спасибо, приятно, - Снежана приветливо улыбается и жадно затягивается сигаретой. - Сил и вам тоже. У вас работка - не позавидуешь.
Двери лифта закрываются и не дают психологу ответить любезностью.
Снежана докуривает сигарету и еще минуту рассматривает весеннее небо через грязное окно. Небо голубое, яркое, залитое солнечным светом.
Такое же будет на море. Потом. Снежана будет греться в его лучах. Быстро загорит в черное. Будет вечерами мазать сметаной красные плечи.
А когда придет пора – она вернется сюда.
Вернется обновленная. И пойдет работать в хоспис. Психологом. Будет вот также ходить к тем, кто разучился улыбаться, и учить. Учить жить вопреки диагнозам. Учить ломать шлагбаумы. Учить думать о море. Учить видеть солнце в колодце.
Она будет показывать людям свои фотографии. На фотографиях – счастье двух людей. И нет болезни. Это они с Анютой в парке. Это - катаются на лошадках. Это - на каруселях. Это - на горке. Это они лопают фрукты. А вот тут - шоколад...
Видите, можно жить. Можно. И нужно. Просто купите пельмени. Просто поклейте обои..."

Возможно вам будет интересно:

2 комментария:

Яндекс.Метрика