«Мне все равно, где ты живешь и сколько у тебя денег. Я хочу знать, можешь ли ты после ночи горя и отчаяния, истощённый от слез и невыносимой боли, встать и делать все, в чем нуждаются наши дети?»
Письмо вождя индейского племени Ория
Диагноз ребёнка- это серьёзное испытание для близких , а бывает такое, что это не единственная тяжёлое испытание, в таких случаях говорят: «Беда не приходит одна».
Так случилось в моей жизни и часто случается в других семьях. Уходят мужья, не выдерживают диагноза –мамы часто остаются одни ( Авдотья Смирнова говорила в одном из интервью, что это около 70%!!!!).
У меня в один момент жизнь пошла кувырком. Резко. Вниз.
Начался 2013 год.
Закрыла бизнес – с маленьким ребёнком его стало невозможно вести (я оформляла гостиницы на черноморском побережье-дома меня почти не было. Вставать в 5 утра и вечные командировки)
Через месяц умирает мой папа ( о его диагнозе рак мы узнали когда я была беременна)
Ещё меньше, чем через полгода мама (внезапная, быстрая смерть)
В промежутками между этими потерями я вижу что ребёнок мой резко изменился. Думала из-за семейных событий. Потом врачи объяснили..(об этом немного ТУТ)
Вскоре уезжает муж..заняться своим «Я», и я остаюсь одна . Единственный человек, который мне помогал- это родной брат мужа. У меня родственников нет , совсем нет. Только семья мужа-у которого отец в тот момент тоже лечился от рака.
Здоровье в этот момент и моё сильно пошатнулось- я лежала, пила горстями витамины, аминокислоты, чтобы восстановить психику, силы, желание жить и радоваться.Читала книги о детских истериках, Саша часами игрался с фасолью и горохом,игрался в лабиринты и мы слушали детские песни (сейчас он очень много поёт).
Так мы провели пару месяцев. Я понимала, что с ребёнком что-то серьёзное. Я восстанавливалась. А он нет.
От бури эмоций я постриглась под машинку-ходила так почти год, пока в голове моей всё не «утряслось». Стала носить очень яркую одежду.
Я это пишу не поплакаться. Это время прошло. Наверное…
А затем, что можно справится всегда.
Потом пошла нескончаемая очередь врачей ( в большей степени бесполезных), пока мне один врач не сказал причину и мы начали лечение. Я стала вести дневник (этот блог), делать конспекты книг и полезной информации.
Как-то сидели в поле с Сашей. Ко мне пришла мысль или вспомнила чьи-то слова: «Только потеряв всё, понимаешь как много у тебя есть». Я. Сашенька. И Вселенная.
С тех пор прошло три года. Мы снова втроём, Саша восстанавливается. Я отрастила волосы и набралась сил. Саша говорит, понимает, смеётся, танцует, обнимает, поёт.
Веду этот блог, чтобы конкретизировать свои знания и помогать другим мамам.
Создала группу в контакте, где пишу как воспитывать особого ребёнка с маленьким бюджетом.
Каждый пережил серьёзное испытание, узнав о диагнозе или родив ребёнка с особенными потребностями.
Может быть, кому сейчас плохо эта (по разным причинам: принятие диагноза, сложная жизненная ситуация, откат..) мои слова помогут и слова других мам, уже переживших это:
Очень вдохновляющая статья Екатерины Мень для родителей.
Коротко из интервью:
- Нужно себя разобрать на атомы и собрать заново. Другой ты. Другой ребёнок. Другая жизнь. Другие цели.
- Как можно быстрее перейти в деятельный режим. Никаких деструктивных мыслей. Откуда? Почему? За что? Вопросы, отчаяние, чувство вины всё это отвлечёт от главного: надо как можно быстрей создать терапевтический марштур.Ребёнку нужна ваша помощь. Начнётся прогресс в лечении, измениться качество жизни.
- Ещё одна опасная и энергозатратная ошибка в процессе принятия диагноза- вытяснение факта диагноза. Пожирает ценное время, когда вы можете уже начать помогать ребёнку.
- Принять это не как трагедию, а как как очень интересный вызов, как содержательное путешествие, видя в ситуации возможность открывать мир, счастливую возможность изучать самих себя и осваивать новые сферы знания и коммуникации.
- Осторожно с медикаментами, многое из того, что прописывают психиатры и невропатологи опасно для здоровья ребёнка.
- Вглядывайтесь в светлое, а не в тёмное.
- Какую бы методику вы не выбрали (АВА, Флортайм, Игротерапия…) сочетайте с сенсорно-интегративной терапией, поскольку аутизм — это комплекс сенсорных нарушений, неправильной, разбалансированной обработки информации.
- Ещё одна опасность- смотреть на всё через призму этой проблемы.Отвлекайтесь. Я люблю красиво украшать стол. Повышала настроение и отвлекалась этим.
- Заботьтесь о здоровье. Аутизм — это марафонский забег, а не спринтерская дистанция. Алкоголь, никотин, (я пришла к тому, что отказать от кофе и чая и перешла на травяные чаи и здоровую диету) Всё, что подрывает ваше здоровье.- откажитесь. Вам потребуется много сил на много лет.
Екатерина Мень не только помогает своему сыну, но и создала Центр проблем аутизма и ещё много чего сделала для для особых детей и их родителей.
Ещё одна героическая мама- Марина Слепян говорит:
«Самое важное лично для меня – мой ребёнок меня пере родил заново! Не сразу, но постепенно я превратилась в гораздо более глубокого, вдумчивого, толерантного человека. Мой сын вытащил меня за узкие рамки моего привычного существования и повёл неведомой дорогой в неизвестном направлении, но каждый шаг открывает мне так много нового и интересного, что я не задаю себе больше вопрос "куда мы идём?", а просто открываю широко глаза и прислушиваюсь, чтобы ничего не пропустить на этом очень
важном и увлекательном пути.
Очень часто, сами того не замечая, мы строим своё общение с людьми, в частности с детьми, на презумпции того, что они такие же как мы. Это очень ограничивает наши возможности глубокого, качественного общения. Мой сын показал мне, как можно совершенно иначе подходить почти ко всему на свете. Сегодня, общаясь с людьми, я автоматически даю им простор мышления. У каждого ребёнка есть соя индивидуальность, и если не пытаться её затоптать и уравнять, то выходишь на гораздо более высокий уровень общения и взаимопонимания.»
Как бы не была ваша ситуация- ДЕРЖИТЕСЬ!
Вы нужны своему ребёнку.
Аутизм не приговор- а ОКНО В НОВЫЙ МИР.
А ещё знаете, что говорят индейцы...:
"У души не будет радуги,
если в глазах не было слёз"
Ещё сообщения:
Комментариев нет:
Отправить комментарий